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Le handicap mental en France

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Le handicap mental en France

Le billet de blog que je n’avais pas envie d’écrire….

 

 Mais voilà, j’ai reçu ce twitt :

 

Thierry Peltier n'y est pour rien, il n'a fait que relayer un papier qui l'a surpris, sans savoir que je le prenais en plein coeur.

Ceux qui ont lu Adulescence le savent, je suis directement concerné par ce sujet, ma petite sœur Marie, se trouvant depuis l’âge de 20 ans hébergée au centre Reine Fabiola  Elle en a 45.

 

Si le fond de l’article de Libé est vrai : la France sous-traite à la Belgique l’accueil des handicapés, les raisons n'en sont absolument pas celles mises en exergue dans le papier, les Belges ont une vraie expertise, et surtout le travail à faire pour accueillir les handicapés en France est tellement énorme que, par pitié, NE CHANGEZ  RIEN SANS PRENDRE EN COMPTE LA VIE DES PERSONNES  CONCERNEES !!!

 

Nota : J’aborde rarement ce que je dis ici parce que je ne sais toujours pas à ce jour parler de cela sans chialer et on ne fait pas un couple, on n’éduque pas ses gamins, en chialant.

J’ai finalement pas mal réussi de ce côté-là.

Régulièrement à cause de la crise et des coupes budgétaires, à cause de la complexité de la législation sur les allocations adultes handicapées, à cause de la mort d’un ascendant et d’un héritage, il faut y revenir et s’assurer que la stabilité d’un placement en foyer, le versement de la prise en charge, n’est pas remis en cause par le changement de revenu.

 

Aujourd’hui, c’est un article sur un vrai problème, mais mal informé et avec un angle d’accroche terriblement dangereux pour des milliers de personnes qui ont trouvé avec la Belgique un havre de sérénité pour leur proche, que je me dois de désamorcer.

Les élus  toujours prompts à couper les crédits pourraient s’appuyer dessus pour casser ce qui marche.

 

Puisque me voilà à parler, je vous dis tout, sans pudeur ni retenu. Et je vous en prie, si vous comprenez la situation que je vous explique, faites connaitre ce témoignage.

Qu’il serve à comprendre où en est l’accueil des inaptes à la vie.

Il y a tant à faire en France et pour tous les handicaps.

 

Handicap

 

Quand ma sœur a été reçue à 20 ans, Reine Fabiola, comme on appelle le centre, lui a fait passer une série de tests pour évaluer  l’évolution de son handicap mental et de ses handicaps physiques. Ces tests avaient pour motivation  le fait que le centre prend un engagement vis-à-vis de ses bénéficiaires : Celui de devenir leur lieu de vie et de les garder chez lui jusqu’à leur mort en étant en capacité de les suivre avec les personnels et équipements adaptés.

 

Dans le cas de ma sœur qui était sourde à 75 % et avec de grande chance de devenir aveugle, ils ont dû réunir leurs équipes, voir dans leur population accueillie quels étaient les besoins et après avoir arrêté la décision à court terme de construire un pavillon des non-voyants, ils se sont engagés à la recevoir.

 

Je reviendrai sur le douillet nid de coucou que je rencontre quand je vais là-bas pour vous d’écrire maintenant la situation française.

 

En France

 

Pour être parfaitement clair, net et concis, l’enfance de ma sœur a été un enfer. J'aimerai penser que ça a changé mais je ne crois pas que ce soit le cas.

 

Dans les années 70/90, c’était les grandes années de la psychanalyse. L’autisme était ignoré, le handicap mental complètement incompris et vous aviez le choix entre être débile (j’emploie le mot de débile, avec un peu de colère et d’amertume, parce que ma sœur n’a jamais été diagnostiquée, je ne sais toujours pas aujourd’hui, ce qu’elle a, même si maintenant cela n’a plus d’importance)

 

Je reprends : Vous aviez le choix entre :

Être débile léger  et vous  vous retrouviez dans une scolarité normale où tout dépendait de la qualité de l’instit.

Etre débile moyen, dans ce cas c’était l’hôpital de jour, (pour nous des préfa dans la zone de Cergy).

Enfin, débile profond, il fallait trouver une place dans un de ses châteaux de province, vous savez ces belles demeures de maître rachetées dans les villages isolés de l’Eure de l’Orne ou de n’importe où, où l’immobilier n’est pas cher, par des associations de parents qui gèrent ces structures et qui placent un directeur et des éducateurs dans ce qui ressemble parfois à la maison de correction de Jean Genet.

 

J’en ai vu quatre ou cinq, je crois. Toutes ne sont pas sordides, certaines le sont vraiment.

 

Psychanalyse familiale, psychanalyse parentale, psychanalyse individuelle pendant seize ans des gens de bonnes intentions ont cherché ce que nous avions bien pu faire, famille, père, mère, sœurs, frère pour mettre une enfant dans un état pareil. Il fallait trouver le déclic qui allait miraculeusement la guérir. Le secret non-dit, l’acte symbolique qui officierait le miracle Freudien ou Lacanien ou…

 

Et pendant ce temps, Marie redoublait sa maternelle.

Comme, elle était à peu près muette, elle était le souffre-douleur mais se taisait.

Pour cause…

 

A sept ans, elle est passée au CP. Super institutrice, qui ne pouvait pas être là pendant la récré. Elle revenait de l'école les jambes couvertes de bleus.

 

A huit ans, au CE1, elle reconnaissait n’importe quel pays sur l’atlas et il suffisait de dire Surinam, équateur ou Lichtenstein pour qu’elle les trouve.

« Mais vous comprenez, j’ai 28 élèves, alors une enfant qui se lève pendant la classe sans raison et qui reste debout, ou alors qui s’endort sur sa table, je ne peux pas ».

 

Hôpital de jour.

 

Aller-retour journalier de 30 km pour ma mère. Deux ans sans rien apprendre. L’hôpital de jour réunit sans discernement les hyperactifs incontrôlables, les autistes, les violents…

Enfermement comportemental, impossible de tenir des couverts, elle mange avec les mains, reçoit des baffes, mord, grogne.

 

D’ailleurs, elle ne parle que par grognement.

 

Orthophonie, psy…

 

J’abrège, je chiale encore quand j’écris ça 35 ans après.

 

Institut 1, institut 2, institut 3… Discipline, contrainte, punition…

 

16 ans. Fin de la scolarité obligatoire.

 

On se retrouve à la maison avec une sorte de Cro-Magnone qui aurait été élevée par des sangliers.

Quand je dis, on se retrouve, j’avais moi pris la tangente depuis 2-3 ans ! Je ne la croisais que le week-end.

 

Deux parents qui travaillent, famille d’accueil.

 

Elle se pose à 9 heures devant la télé  et en sort à 18 heures. Deux ans de doute à ne pas savoir, à ne rien trouver, à faire des essais d’instituts, rien pour les cro-magnones de 16-18 ans en 1990 !

 

Sur le handicap, ma pudeur voudrait vous cacher ce que je vais vous dire, mais ma raison me l’interdit. J’ai trop vu de ces films américains où les handicapés sont joués par des Dustin, attachants, propres, avec juste ces petits écarts de comportement qui leur permettent de postuler à l’Oscar du meilleur rôle.

 

Le handicap d’une petite sœur, ce n’est pas cela. C’est avant tout de l’amour fraternel pour une sœur de 5 ans plus jeune, un ange, dont on attend qu’elle grandisse et devienne une adulte comme les autres.

 

Progressivement, on comprend que l’écart se fait avec ce qu’on voit des sœurs des copains. C’est comme un élastique qui se tend et dont on pense qu’il suffira de trouver ce qui l’accroche pour le libérer et qu’il redevienne à sa forme standard. Et on cherche, on cherche, on cherche...

 

Les psy vous interrogent, l’ausculte, vous conforte dans l’idée que si on trouve, on va réussir. Il n’y a pas une personne qui n’entre dans la maison sans vous assurer de constater un progrès dans le comportement de la petite Marie depuis une semaine, un mois, un an.

 

Vous vous dites alors que vous devez ne pas bien voir, parce que vous savez, vous, que la gamine de 10 ans est incapable d’aller aux toilettes sans en mettre partout. Qu’elle pisse et défèque dans son lit. Qu’elle a appris en hôpital de jours et en pension à cracher dans les disputes et à pincer et à mordre pour se défendre, qu’elle est sur des rythmes de sommeils  différents. Elle se réveille à une heure du mat, va dans le salon, prends le hamster dans sa cage, ou le poisson rouge, lui fait un câlin et vous le retrouver mort sur son oreiller. Ou alors elle découpe vos Astérix ou plus gênant, vos cahiers ou livres de classe, si vous avez oublié de cacher votre cartable au plus haut de l’armoire.

 

Ce n’est jamais méchant, vous l’aimez comme une enfant. Une enfant avec une force d’adulte, qui devient obèse, qui essaye de tuer votre père. Seule votre mère arrive à désamorcer les délires.

Vous savez qu’elle est en retard, bloquée à l’horloge des 5-6 ans.

 

Et on essaye, on prend des risques, on lui apprend à faire du vélo, à prendre le train.

 

Dans les instituts le suivi est plus ou moins bien fait.

 

Marie est myope, aucun contrôle, aucune plainte, elle travaille de moins en moins bien, personne n’a compris qu’elle faisait un décollement de la rétine.

Trop tard.

Elle perd un œil et il lui reste 3/10 à l’autre.

 

Dans un train, elle s’endort ; rate l’arrêt.

Pendant dix heures personne ne sait où elle est passée, 13 ans, l’angoisse, puis un appel d’un chef de gare qui l’a récupérée et qui a compris un numéro de téléphone appris par cœur.  Il faut aller à Beauvais la chercher. Je viens d’avoir le permis, j’y vais

 

Violence, douleur, colère,  amour, douceur, rires, pleurs… Beaucoup d’émotion, peu de raison.

 

Personne ne comprends, ne détecte, non plus, l’otite chronique qui lui vrille les tympans et sinus.

Elle devient sourde.

 

10, 12, 15 fois… Je ne sais pas combien de fois on a perdu cette sœur qui s’endormait n’importe quand. À Bordeaux, à Paris, en Autriche ou dans la ville où travaillaient mes parents. Elle disparaissait sans qu’on sache l’endroit, ni avec qui.  

Toujours l’angoisse qu’elle soit réellement enlevée ou perdue ou…

 

Dans ses colères soudaines, elle cassait ce qu’elle pouvait trouver. D’ailleurs, elle cassait beaucoup par occupation. Elle débobinait les cassettes, elle déchirait des livres, démontait les tourne-disques.

A la messe, incapable de rester assise une heure, elle se levait et restait debout en milieu de travée, en dodelinant de la tête pour écouter les sermons du prêtre et commenter à voix haute les paroles qu’elle n’entendait de toute façon pas, avec des mots qu’elle avait réussi à apprendre.

J’étais comme mes deux autres sœurs, mort de honte de l’anormalité de notre famille. Certaines choses la faisaient soudain rire sans raison, ou s’énerver et déclamer des tirades parfois d’insultes. Mieux valait la laisser faire car finalement nous n’y pouvions rien. Elle était ainsi.

 

16-18 ans, l’enfer absolu. Pas d’hébergement plus de scolarité obligatoire. Marie se lève toutes les nuits à 1 heure du mat. A moitié aveugle et sourde, elle se colle sur le tube cathodique et met le volume à fond. Mes parents commerçants, finissent leur journées à 20 h mon père commence à 5h30, ma mère à 8 h.

Manque de sommeil, angoisse du présent et du futur, engueulades, coups, dislocation.

Mon ainée et moi étions partis nous mettre à l’abri, pas ma sœur née entre moi et Marie.

 

18 ans et le miracle, l’information :

Il existe en Belgique un institut pour adulte incroyable, Reine Fabiola.

Prise de contact, visite : Ma mère émerveillée, mon père idem, tous deux charmés d’autant d’humanité.

 

Pas de place. Mais un autre institut Belge peu la prendre en attendant, deux ans.

 

Vingt ans, il serait possible…. Cotorep, DASS, Institut

 

Un espoir et une peur : 2 700 €/mois.

 

Une chance ou un malheur, je ne sais pas : De son parcours français, ma sœur à vingt ans ressort sourde, quasi aveugle, inapte à toute tache durable, quasi analphabète, handicapée dépendante à 100 %. Aucune alternative possible au placement à temps plein.

 

Le dossier traine, la DASS a donné son accord, mais les fonds ne sont pas débloqués. Mes parents décident de payer la jointure.

Dûr, très dûr. Angoisse que tout rate que tout soit perdu qu’elle ne puisse être prise en charge.

Dossier, rendez-vous, vérification, administration… Elle est acceptée à Reine Fabiola.

 

Belgique

 

Je vais maintenant vous parler de ce qui est appelé dans cet article une usine à Français :

 

L’institut Reine Fabiola, existe depuis 50 ans à Neufvilles, un village de la commune de Soignies, à coté de Mons.  Le centre héberge environ 480 handicapés à 70 % Français.

L’institut et le village sont complètement interconnectés, en ce sens que le centre occupe des dizaines d’hectares du village où on trouve, une ferme d’élevage et d’agriculture, une bergerie, des ateliers agroalimentaires, des ateliers de type  CAT, de l’ébénisterie, des espaces verts , des bâtiments administratifs, un gymnase, un théâtre Multimédia.

En tout, 50 activités professionnelles sont proposées.

 

Les handicapés sont répartis dans des hameaux, 15 foyers dispersés dans les espaces du village et de Soignies en fonction des degrés de handicap et des affinités des hébergés. Un foyer héberge 15 à 40 handicapés. Pour celui de Marie, c’est un très grand bâtiment joli et moderne de plain pied, avec  une grande salle commune très douillette, divisée en salons ouverts pour huit ou dix faits de vastes U de canapés, une cuisine américaine aux normes professionnelles, une cheminée et de vastes baies qui donnent sur le parc jardin qui l’entoure.

Chaque hébergé dispose d’une chambre avec wc et salle de bain qui est son lieu de vie personnel. Le foyer devient la maison à vie sauf évolution médicale imprévue.

Ce n’est pas l’endroit où Marie vit, ce n’est pas une pension, c’est là où elle habite et a ses amis. Il y sont dix-huit.

 

Il y a un directeur de foyer et 3 à 5 éducateurs qui assurent à la fois un suivi individuel en 24/24, l’encadrement et les loisirs de week-end ou de vacances.

 

La différence dans la philosophie Belge est dans le regard que la population porte sur les hébergés. En Belgique la personne handicapée est avant tout une personne, elle n’est pas un sous être, un malade ou un déviant.

 

Malgré qu’elle soit placée sous tutelle, la personne a une volonté, des goûts, des émotions affectives, des préférences. L’approche est comportementaliste.

 

Il n’y a plus dans le cas de Marie à nourrir l’espoir d’un déblocage ou une évolution. (Il m’a fallu attendre qu’elle ait plus de 20 ans pour le comprendre et l’accepter, on m'avait laissé croire le contraire). Mais par une approche de groupe, par l’égalité et l’utilisation de la fierté personnelle de l’individu, on lui a appris à respecter des règles de vivre ensemble, d’hygiène, d’image personnel.

Ils lui ont appris à accorder ses vêtements, à se regarder dans un miroir, à avoir envie d’aller chez le coiffeur de faire du shoping pour elle. Elle range sa chambre et fait son lit. Elle va aux toilettes normalement.

Ils ont testé avec elles différents métiers pour comprendre ses goûts.

Elle n’aimait ni l’horticulture, ni l’élevage, ni…. Non curieusement, elle qui avait de vrai problème de concentration dans la durée, c’est un travail de routine, le pliage et l’étiquetage de serviette de ménage pour la vente qui lui a plu.

Et ce n’est pas une occupation, c’est un métier, son métier, son travail.

 

A Reine Fabiola, une semaine comporte 5 jours d’activité avec des horaires et des cadences adaptés à la personne. Par ce labeur, Marie obtient une rémunération qui lui permet de se payer des loisirs de week-end et des vacances pendant ses congés.

 

Elle a rencontré là-bas un ami, avec qui elle était en couple. Ils ont eu la possibilité de demander un hébergement pour deux, cela ne s’est pas fait parce qu’ils ont rompus de leur propre volonté.

 

A chaque fois, elle peut s’adresser à un éducateur qui l’oriente, lui rappelle ses droits et ses devoirs si par exemple, ayant trop chaumé de jours de travail par son comportement, elle n’a pas gagné assez pour payer et partir en week-end ou 10 jours aux Baléares, ou en Corse ou dans une des dizaines de destination qu’organise le centre.

 

J’arrête, ici de vous décrire ce paradis, mais je ne mens sur rien, comme certains qui n’ont pas la chance d’avoir eu accès à ce type de placement pourraient peut-être le croire.

 

Je vais juste revenir sur les chiffres financiers annoncés dans l’article, 150 au 180 € de prix de journée est à peu près exact. Le montant de Reine Fabiola est je crois de 160 €/jour.

Il faut savoir que les DASS passent des marchés en mettant en concurrence les centres tout en essayant de préserver l’intérêt des personnes placés.

Depuis cinquante ans Reine Fabiola a amorti certains de ses équipements, qui lui permettent de tirer des prix. Le nombre d'hébergés permet aussi des economies d'échelle.

Depuis 25 ans que je les connais, les bénéfices sont réinvestis dans la qualité et la modernisation de leur accueil.

Offrant 500 emplois dans une région à la peine économiquement, il bénéficie aussi d’équipements subventionnés par l’état Belge.

Globalement, le centre est géré comme une entreprise à but non lucratif et serait à l’équilibre si certains départements Français n’étaient pas en retard de paiement à cause de la crise.

 

Parce que l’autre facette de cette gestion sous-traitée de type privé, c’est qu’en voulant avoir cette humanité dans la durée de l’accueil, le centre est aussi à la merci de certains payeurs Français, des départements qui ont jusqu’à 50 de leurs handicapés placés et qui, s’ils arrêtent du jour au lendemain les règlements, peuvent mettre le centre en faillite. Certains usent de ce pouvoir pour obtenir des ristournes et renégocier leurs dettes.

 

La remise en cause de la vie de Marie à Reine Fabiola est l’angoisse continue que nous ravalons, ma mère, mes sœurs et moi. Et cette angoisse n’est jamais venue des Belges.

 

Pour les plus libéraux de mes lecteurs qui hurlent déjà à la gabegie de 50 ou 60 K€ / an que coûte Marie à la DASS : soyez un peu rassurés sur un point, quand un adulte est pris en charge par un département, toutes sommes qu’il touche d’héritage, de donation, ou de gain, est placée et conservée par une tutelle sous autorité d’un juge sur compte bloqué.

Dans le cas de l’héritage, les parents sont tenus de verser au minimum la part réservataire, même si l’enfant n’a pas l’utilité de ces sommes.

A la mort du handicapé, sauf descendance directe, fort peu probable vu les moyens de contraception utilisé, l’ensemble de ses biens mobilier et immobilier reviennent à la collectivité en dédommagement, à concurrence des sommes versés.

Par le biais des héritages ces sommes représentent très souvent des centaines de milliers d’euros qui reviennent au final au département.

 

Pour finir ce billet, je reviens sur ce qui m’a poussé à l’écrire.

L’affirmation « La France se décharge de nos enfants handicapés en Belgique » est vraie. Mais avant de lancer l’opprobre allez effectivement regarder comment les Belges travaillent, comprenez ce qu’apporte l’approche comportementaliste et ensuite rattrapez les trente ans de retard pris dans l’équipement et dans la connaissance de la manière non pas de traiter, mais d'accompagner le handicap.

 

Avant d’être capable d’apporter un accueil équivalent à ce que savent faire les Belges, il faudra déjà trouver des villages maillants le territoire qui acceptent de se jumeler littéralement avec des centres d’accueils. Investir dans des mètres carrés de bâtit qui ne soient plus des châteaux récupérés par des associations qui font ce qu’elles veulent en matière de soin et d’éducation avec pour certaines de véritables dérives. Former des personnelles et faire vivre ces centres, en commençant par la petite enfance.

Quand cela sera fait nous pourront effectivement dire que l’on sait s’occuper de nos handicapés en France.

 

Et quand vous parler de handicap n’oubliez jamais que  400 petites Marie placées dans de telles conditions, c’est ce qui permet à 400 familles, des milliers de personnes, de vivre et de renouer avec la paisibilité en sachant que leur frères, soeur, enfant a une vraie vie!

 

Mais je ne veux pas critiquer Marie Piquemal qui signe ce papier de Libé, mise à part la lecture de la situation Belge, elle met le doigt sur une situation dramatique qui se répète des centaines de fois : la fin de vie de parents d’enfants devenus adultes inaptes à rester seuls.

Pour ceux-là, l’absence complète de moyens d’accueil est un drame.

Mais la création de mini centre de 5 à 10 places pour garder la proximité n’a pas de sens ni économique ni pour former un foyer qui s’articule sur des affinités et qui soit encadré en 24/7.

 

Mieux vaut anticiper et organiser le placement en amont, en sachant par exemple qu’avec 480 personnes, un centre de Belgique peux parfaitement gérer des bus de week-end pour permettre aux hébergés de rejoindre leur famille à volonté, le nombre de week-end possibles pour les familles de les recevoir

C’est ce que fait Reine Fabiola, qui affrètent plusieurs autobus vers Paris ou Lille ou… les vendredis et en sens inverse le dimanche.

 

PK

 

Post-scriptum

 

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En quête 20/02/2014 15:51

Poignant.
C'est grâce à des articles comme le vôtre que "les choses" évolueront.

À mon niveau, j'essaie d'apporter ma propre pierre à l'édifice.
http://en-quete-de-declics.fr/index.php?declic=quete&autisme=lancement

En vous remerciant,
Bien cordialement.