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Mort et fin de vie en 2014

LIEN VERS LE SOMMAIRE DES ARTICLES DU BLOG

SECTION Religion, Philosophie, Science

 

Mort et fin de vie

 

Enfin un sujet un peu gai pour accompagner le printemps !

 

Dans la construction de l’éthique des sociétés, la mort occupe une place primordiale.

Pour tous les groupes humains, le droit de mourir et de tuer est régi par des règles religieuses, de morales et de droits.

Le rapport à la mort et le respect de la vie est le premier indicateur du degré d’équilibre et d’intégration d’une société apaisée dans un état de droit.

 

Ce qui ne laisse pas de surprendre, c’est que sur un sujet aussi absolu, universel et rémanent, il n’y ait pas encore de statut quo au sein de l’humanité : La mort est l’issue de la vie depuis la nuit des temps et nous n’arrivons toujours pas à l’accepter, à l’admettre.

L’idée que la vie est un bail à durée incertaine mais déterminée pour une intelligence, une conscience, est tellement insupportable à certains qu’ils ne peuvent vivre sans s’accrocher à la croyance de la persistance de l’âme et de la vie éternelle.

L’intelligence qu’ils ont vu se former, se construire s’enrichir de leur propre vivant, faite de savoir, de croyance, de mémoire et de réflexion doit perdurer dans l’abstraction du néant après leurs morts.

 

Je ne juge pas cette attitude mais n’étant pas, moi, croyant, j’ai cherché à savoir dans Pourquoi on meurt, la raison qui fait que tout le règne vivant sur terre meurt, la cause de cette obsolescence programmée.

 

J’y ai trouvé dans la logique évolutive, la régénérescence permanente des espèces commune à l’ensemble du vivant. De la même manière que les cellules se renouvellent pour former un corps sain, les individus font de même pour que l’espèce croisse et perdure. C’est cela qui rend la mort utile, lui donne une fonction et un sens. Elle permet à l'espèce d'evoluer et de s'adapter. Et c’est la raison pour laquelle elle est commune à l’ensemble du vivant.

Savoir cela est un premier pas vers l’acceptation de l’inéluctable.

 

Cette logique est aussi porteuse d’une signification éthique : Dans l’absolu la mort n’est utile qu’en fin de parcours quand l’individu a porté sa part de l’édifice commun, qu’il a assuré à la descendance de l’espèce de son groupe, sa survie. Toute mort prématurée est inutile et bien entendu la perte d’un enfant est le pire des drames humains. C’est un contre sens de la logique du remplacement des vieux par les jeunes, de cette éternelle reconstruction évolutive et adaptatrice du groupe.

 

Mais l’utilité de la mort peut se percevoir aussi d’une tout autre manière, par exemple en citant une liste de noms de dirigeants, plutôt de leader dictatoriaux, du siècle passé pour lesquels les passions sont un peu retombées: Mao Tsé Toung, Staline, Pinochet, Hitler… On comprend immédiatement, le rôle positif de la mort pour permettre à nos sociétés humaines de ne pas se figer trop longtemps sous la coupe d’un seul leader absolu, d’une seule pensée.

 

Cette évidence relativise l’intérêt de lutter sans cesse pour allonger la durée de vie. Soyez assurés que les premiers à profiter de ces coûteux progrès ne seront pas les plus démocrates, ni les plus pauvres.

 

Mais la recherche d’une éthique découlant seulement du fonctionnement logique naturel à ses limites.

En premier lieu, parce que le fonctionnement global de notre planète que l’on connait maintenant assez bien grâce à l’avancée de la science, inclue des extinctions massives de tout le vivant (ou presque) sous forme de catastrophes météoritique, météorologique ou tectonique.

L’avènement régulier et répétitif de ces cataclysmes repose sur des bases statistiques, probabilistes, où plus le délai est long plus la catastrophe est violente.

Ils n’ont pas d’utilité ni de sens pour le vivant mais ce sont des faits avérés et vérifiés, il n’y a pas d’éthique à en tirer, juste un certain fatalisme, l’acceptation de pouvoir à la fois se battre individuellement et collectivement pour plier le cours des choses à notre volonté et de devoir s’incliner devant la nécessité de notre mort naturelle individuelle et, plus rarement, devant des catastrophes d’ordre probabiliste, des fins de nos mondes.

 

Ethique

 

L’une des beautés de l’intelligence humaine est d’accorder à l’espèce un libre arbitre qui lui permet de se définir des objectifs et des règles en vue de les atteindre dans un environnement de systèmes interconnectés, intriqués, dont les actions combinées et chaotiques ne sont pas toutes maitrisables.

 

L’éthique ne découlant pas de la nature, elle doit se construire en commun au sein des sociétés, par des conventions qui sont renégociables en fonction des choix de ses dernières et des buts poursuivis.

 

Les Droits de l’Homme issus des Lumières et pilier de notre constitution moderne en sont l’exemple type : dans le sillage de la révolution, des hommes ont décidé d’un nouveau modèle de hiérarchie du groupe humain, l’ont mis en mots et il est devenu le nouveau contrat social, le fondement de la constitution, des lois et de l’éthique de nos sociétés occidentales.

 

Dans cette éthique qui doit s’adapter sans cesse, le rapport à la mort, pour être dans l’ordre naturelle, n’a pas à être sacralisé plus que n’importe quel autre acte de la vie.

 

Mais parler de la mort et vivre la mort sont deux choses très différentes, pour des raisons sans doute de protection émotionnelle, le mot « mort » est relativement vide. Pour l’appréhender, il faut le mettre en situation pour le percevoir dans sa nature.

 

Il y a dix ans, lors d’un diner, j’avais comme interlocuteur un ami médecin généraliste urgentiste, qui dans notre campagne était aussi médecin urgentiste pompier. J’avais depuis longtemps une question que je voulais lui poser, mais comme c’était passablement morbide, il fallait que je trouve le moment. Dans ce repas, nous étions arrivés à ce degré d’intimité qui m’autorisait à aborder ce sujet. Je lui posais ma question :

 

Quand il arrivait sur un accident de la route, qu’il se retrouvait avec un père dont le reste de la famille avait été tué dans l’accident et qui était lui-même très mal en point, comment réagissait-il ?

 

Je savais qu’il avait déjà été confronté à cela et, en toute franchise, je m’attendais à une réponse pudique qui me laisserait entendre qu’il laissait le père partir rejoindre les siens.

Et bien non, la réponse qu’il m’a faite, m’a réellement surpris : Les urgentistes utilisent couramment une drogue à base de GHB, (Vulgairement appelée « drogue des violeurs »), cette drogue bloque l’impression de la mémoire immédiate et la projection dans le futur, elle empêche l’angoisse, l’envie de suicide tout en laissant le patient conscient de ce qu’il vit et capable de répondre.

 

Et en fait, j’ai compris en discutant avec lui, qu’un urgentiste ne se pose aucune question sur la finalité de son action et sur le contexte, il fait tout ce qu’il peut pour sauver les vies quel que soit l’état du patient, le contexte du drame et la vie qui lui reste à vivre.

C’est une forme de déshumanisation de l’empathie qui lui permet d’agir sans réfléchir et d’être efficace, mais au détriment d’une analyse humaine.

 

La seule évaluation des conséquences de ses interventions vise, en cas de multiples victimes, à organiser ses priorités d’intervention dans l’optique de la meilleure efficacité de sauvetage quitte alors à sacrifier des soins moins sûr d’être utiles pour l’essentiel.

 

Je crois que cette médecine est représentative de notre médecine du XXIème siècle, elle sauve des vies sans savoir si ces vies valent d’être vécues. Elle immortalise des gens incapables de s’alimenter et de bouger, elle réanime des personnes aux cerveaux atrophiés, elle ventile des corps inertes.

Elle change le cours d’événement qui portaient avec eux, avec la mort, la solution finale des problèmes qu’ils généraient. Et les médecins refusent, plus exactement repoussent le choix, ils sauvent la vie.

 

Ce que je dis n’est pas drôle, parce que je ne parle pas ici du bon côté de la médecine, celui qui a réduit la mortalité infantile à l’exception, celui qui sauve de maladies mortelles des jeunes gens et leur offre une vie entière de bonheur, qui répare des os, place des prothèses, opère les organes… Non, je parle de la fin de vie, quand on est sûr que demain sera pire qu’hier et que les immenses progrès de la science prolongent l’agonie dorénavant sur des mois et des années car de nombreuses causes de morts prématurées et rapides ont été vaincues et qu’il ne reste plus que la lente obsolescence pour mourir.

 

Cette déshumanisation de la mort rapide pour la lente agonie à trois origines :

 

La première se comprend aisément, c’est celle de l’urgentiste qui refuse de réfléchir pour sauver ou non. Tout autre positionnement en empathie ou en réflexion le rendrait inefficace en travail d’urgence. Et en fait pour avoir côtoyé la fin de vie, la plupart des médecins que j’ai vus en palliatif sont pareils. Entre le « je luterai contre la mort » et le « je ne prolongerai pas inutilement l’agonie » du serment, ils se soumettent au 1er serment sans envisager le deuxième avant la certitude de ne plus pouvoir rien faire.

C’est plus facile à vivre et à défendre.

 

La deuxième tient au changement de la médecine qui s’est spécialisée. Depuis longtemps, le généraliste ne suit plus seul le patient, il passe la main à plusieurs spécialistes, qui chacun adaptent des protocoles dont ils mesurent l’efficacité en jours de vie gagnés. Le médecin spécialiste ne travaille pas uniquement pour son patient dont il mesure pourtant la souffrance, il travaille pour la science et chaque jour de plus, grâce à un protocole donné, est pour lui un progrès, même si c’est un jour d’angoisse et de souffrances. Il y a parfois 3 où 4 spécialistes différents pour un malade qui cumule une maladie dégénérative, avec un cancer, un problème de cœur…

 

Le troisième qui s’ajoute à cette rationalisation des soins de la fin de vie va vous paraitre un peu inattendu. Ce sont les progrès du médico-légal.

Dans les années 1970-80, les cancers était encore largement méconnues et la plupart étaient incurables quand on ne pouvait pas couper, amputer la partie malade. Dans ce cas, les soins palliatifs consistaient à donner des antidouleurs et somnifères autant que faire se pouvait, le patient étant le plus souvent chez lui, avec une espérance de quelques mois et une fin dans la douleur.

Très gentiment dans les phases terminales, parfois le médecin traitant expliquait au conjoint, au fils ou à la fille que le mourant avait très peu à vivre et sans doute, dans une très longue douleur et que pour tel médicament somnifère, la dose à ne pas dépasser était de 3 gélules.

Cette euthanasie amateur qui se pratiquait assez couramment est beaucoup plus difficile aujourd’hui voire impossible. Une spectrophotométrie laser ou une analyse permet d’identifier et de reconnaitre le surdosage et de transformer l’acte secret de compassion en un meurtre.

Avec toutes les conséquences qui en découlent.

 

Inversement, des progrès ont été réalisés, surtout depuis 1990, dans l’approche de la douleur. Auparavant, la douleur était considérée quasiment comme naturelle, intrinsèque de la condition humaine. En 1990 certains gynécologues, considéraient encore la péridurale comme gênante pour percevoir le ressenti de la femme et le bon déroulement de l’accouchement !

Avec la création des centres antidouleur, cela a heureusement évolué.

 

Mais en oubliant l’accident et la maladie, la fin de vie, c’est donc, aujourd’hui, en 2014, en moyenne, 3 à 6 ans de dépendance et de décadence des facultés.

 

Cette dépendance s’évalue selon 10 critères :

  • L’incohérence intellectuelle,
  • La désorientation dans l’espace,
  • Les incapacités de faire seul : la toilette, l’habillage, l’alimentation, l’élimination, les transferts dans la pièce, les déplacements intérieurs, les déplacements extérieurs, la communication à distance.

 

Pour être plus clair, la mort « naturelle » c’est devenu aujourd’hui, 5 ans d’altération lente de chacun de ces critères, agrémentée parfois de cécité, de surdité, d’amputation, de perte de mémoire, de tremblements irrépressibles, d’altération du goût… Le tout épicé de cocktail de médicament, d’antidouleur et d’antidépresseur.

 

Non seulement, cette mort naturelle ne l’est absolument plus, mais notre société interdit toute alternative, sauf le suicide solitaire et secret qui nécessite, de ne pas attendre la confusion mentale ou la paralysie pour être mis en œuvre, de trouver un moyen, et, surtout, de ne pas se rater.

 

Tout accord compassionnel avec un tiers pour obtenir un produit indolore qui permette de s’échapper par le sommeil à ce destin odieux conduirait ce conjoint, ce fils, cet ami en prison.

 

Il y a là quelque chose d’inacceptable. 80 % des Français refusent cette fin de vie dans la dégradation lente et veulent avoir le choix de partir digne.

Cela ne veut pas dire qu’ils feront ce choix, mais ils veulent l’avoir.

On peut être résolument pour la vie, pro-vie, amoureux de la vie, sans être pour le martyr, ni pour la fin dans les affres d’un calvaire qui s’éternise.

 

Ces mois d’immobilité dans la douleur, le délire, la peur d’un cauchemar qui ne s’arrête pas, je les ai suivis et accompagnés en respectant le choix de celui qui ne voulait pas mourir et lutter contre la mort, c’était son droit, son choix et son courage de croyant.

Je considère que cela doit aussi être un droit, mon droit d’individu, de ne pas suivre ce parcours de déchéance et d’aliénation de la pensée, et cela ne regarde ni les religions auxquels je ne crois pas, ni les médecins.

 

Mourir digne

 

On peut comprendre le besoin qu’ont les médecins de ne pas en permanence réfléchir au sens de leurs actes et de préférer toujours se battre contre la mort plutôt que de penser à la qualité de la vie qu’il prolonge. Il n’est absolument pas nécessaire de changer ni leur manière de pratiquer, ni leur éthique, ni leur serment.

Idem pour les infirmiers, les kiné et toutes les professions médicale. Comment imaginer souhaiter faire mourir celui que l’on soulage ? Il y a une impossibilité mentale à penser cela tout en soignant.

Tous ces gens font un métier difficile, éprouvant, en palliatif, y compris mentalement.

 

Pour ces raisons ce n’est pas le médecin qui est le mieux à même de prescrire le somnifère létale, sauf en cas d’inconscience du demandeur qui aurait fait préalablement un testament de fin de vie, et qui, là, nécessiterait une expertise médicale éclairant la décision.

 

Non, en cas de décision éclairée, un entretien avec un psychologue formé, capable de juger du fondement de la décision et du choix, dans un espace permettant d’accueillir dans de bonnes conditions les proches pour un adieu et d’offrir une chambre douce où il fera bon s’éteindre, ou… finalement décider de ne pas mener à terme cette fin, est largement préférable.

Cette option permet à la fois d’accompagner humainement la personne, de vérifier le choix libre et consentit et de garder le control des produits létales proposés.

 

La fin de vie dans la dignité n’est pas un assassinat ni un suicide, elle ne regarde pas les croyants en dehors de leur choix personnels. Ils n’ont pas à intervenir dans les décisions des autres, pour la raison simple que la fin de vie que nous nous sommes octroyée par la science humaine, par le progrès de la médecine n’est pas rattachée à une action divine plus que ne le serait la volonté de mourir en conscience.

La fin de vie digne ne s’oppose pas non plus à une mort indigne, elle remplace la dégénérescence lente des fonctions par une action de pleine conscience et volontaire. Elle est un choix et un droit face à une modification complète de la manière de mourir dans nos sociétés, face à la lente décadence, sans cesse réanimée. 

La fin de vie digne, ne change en rien l’éthique médical ni le serment d’Hippocrate pas plus que ne l’a fait l’accouchement provoqué, elle est une demande personnelle du patient qui doit être écoutée, prise en compte et orientée vers un service à même de lui donner suite dans les meilleurs conditions d’écoute et de confort.

 

LIEN VERS LE SOMMAIRE DES ARTICLES DU BLOG

SECTION Religion, Philosophie, Science

Pierre Kéliam 06/05/2014 09:22

Je partage une grande partie de votre analyse, je cite cette conversation avec un urgentiste parce qu'elle illustre le fonctionnement de la médecine après 1 siècle de progrès scientifique. Elle sauve de presque tout sans ce soucier de la suite et cela nous amène à une généralisation de la mort dans la dépendance qui n'existait pas auparavant.
C'est ce changement qui nécessite d'ouvrir un débat qui était sans doute moins important il y a 30 ans.

Yogi 05/05/2014 20:15

Je suis bien d'accord sur le fait que chacun doit pouvoir disposer de sa vie, et de sa fin de vie, comme il l'entend. Et qu'il doit pouvoir y être aidé s'il n'est pas en capacité physique de le faire lui-même.

Il m'apparaît inimaginable que quiconque s'arroge le droit de me dire comment je peux ou ne peux pas disposer de ma propre existence. De surcroît s'il le fait au nom de ses superstitions propres.

Pour moi, tous les cas où la personne concernée peut exprimer une "décision éclairée" ne prêtent pas à discussion.
Les opposants à l'euthanasie soulèvent l'objection que dans ce cas l'entourage fera pression sur le parent mourant pour forcer sa décision et empocher plus rapidement l'héritage. L'entretien avec le "psychologue formé" que vous mentionnez pourrait peut-être répondre à cela.

(Soit dit en passant je n'ai jamais compris pourquoi les catholiques sont si attachés à prolonger la vie au plus possible quelles que soient les souffrances endurées, vu le destin merveilleux qui les attend dès leur mort. Mais de fait j'ai renoncé à trouver la moindre cohérence dans les croyances chrétiennes.)

Le cas est bien plus ardu quand la personne n'est pas en mesure d'exprimer la fameuse "décision éclairée".

Le cas de l'urgentiste que vous mentionnez me paraît cependant assez clair : évidemment "on peut penser" que le père de famille ayant perdu les siens et lui-même mal en point préfèrerait en finir. Mais on n'en sait rien. En situation d'urgence, maintenir la vie me paraît la seule voie possible, justement parce qu'une "décision éclairée" ne peut être prise dans l'urgence.

Pour les agonies prolongées de personnes inconscientes, et faute de directives claires laissées par la personne (quoique les opposants diront qu'il faut laisser là aussi une place au doute), la solution actuelle de la loi Leonetti me paraît acceptable. Après avis d'un collège de médecins et de la famille, elle prône de "débrancher l'alimentation, forcer les doses d'anti-douleur, et attendre que la mort vienne".
Elle me paraît d'une totale hypocrisie puisqu'elle revient tout autant à "donner la mort" que le serait de faire une injection létale, ce que la loi refuse. Je ne sais pas, faute de l'avoir vécu, si ce mode opératoire est plus ou moins "digne" que l'injection, mais je suis sans doute prêt à accepter ce compromis pour la paix sociale et le confort intellectuel de tous.